Människor är i allmänhet frikostiga med "goda råd" och predikningar men då det gäller konkret hjälp som verkligen skulle göra någon skillnad i en annan persons liv så är det en helt annan sak. När man är singel och fattig är man ganska ensam och utsatt. Det finns inte mycket verklig hjälp att få. Samhället upprätthåller en fasad som döljer mera skenhelighet än altruism.
Det är något jag vill säga om att ha en kronisk sjukdom utan att vara direkt handikappad. För det första så råkar jag ofta ut för religiösa/andliga fanatiker som anser att alla sjukdomar går att hela. Jag bläddrade i det kända New Age paret Hicks bok om attraktionslagen och som svar på frågan om huruvida det går att tillfriskna från Alzheimer svarade Jerry Hicks vagt att "det går att tillfriskna från vad som helst". Jag la genast ned boken och beslöt att inte slösa 9 euro på den. Visst var jag nyfiken på hur denna "nya religion" argumenterade men mina stackars euron är på sitt sätt surt förvärvade. I gengäld mot att få en summa pengar från staten som just och just håller mig vid liv får jag stå ut med oupphörlig förnedring från socialen (framför allt genom deras förmyndaraktiga attityd). Därtill kommer den förnedring som jag upplever i mitt vardagliga liv.
Det är så här. Jag är nu 43 år gammal. Jag har en missbildad ryggrad sen barndomen och det går inte att reparera. Det är något som gör att den undre delen av kroppen inte ser normal ut, men det syns inte utåt om man klär sig därefter. Det ger upphov till symptom av fibromyalgisk art. Jag har sjuka muskler och mindre koordinationssvårigheter, IBS (irriterad tjocktarm), sömnlöshet, kronisk trötthet, avsaknad av stresstolerans, extrem känslighet för fysiska såväl som psykiska stimuli, tankedimma osv. Sjukpensioneringen, som i främsta hand beaktade tendensen till depression och inte de fysiska problemen, ledde till att all rehabilitering drogs in. Det var ju ingen vits att satsa på mig då jag förklarats arbetsoför. Nu är det så att jag under optimala omständigheter skulle kunna klara mig rätt så hyfsat. Om jag fick göra saker i min egen takt, sova så länge jag behöver och helst på en Tempur madrass, slippa oro för finanserna, kunna köpa precis de kläder jag kan ha på mig (de flesta kläder är fel skurna och skor är för det mesta för smala), ha tillgång till bil när jag behöver shoppa eller resa, få hjälp med allt som är fysiskt betungande i hemmet, få hjälp med mentala beslutsprocesser samt emotta massage m.fl. behandlingar ett par gånger i veckan, så skulle allt gå väl. Dessvärre är tid det enda jag har. Jo jag kan sova så länge jag vill och avklara göromål i min egen takt. Alla andra punkter är problematiska om inte omöjliga.
Jag har full respekt för de som sitter i rullstol men faktum är att de får mycket sympati, personliga assistenter, handikappsbidrag, rehabilitering och t.om. en bil. Jag får ofta höra hur duktig den och den som sitter i rullstol är, för de är ju vardagshjältar! Det skulle inte störa mig om det inte var så att jag upplevde hur de rullstolsbundna får så väldigt mycket mer både av samhället och av medmänniskorna. I många fall är det samhället som bidrar till människors ohälsa, och det är en orsak till att samhället borde ta sitt ansvar. I mitt fall är det klart att den psykiska ohälsa som har gått i arv i familjen har haft sin inverkan på mitt fysiska hälsotillstånd. Men det finns hög status sjukdomar och låg status sjukdomar. Generellt sett har fysiska problem hög status om de förefaller att drabba människor som genom ett ödets nyck och om de syns utanpå - en annan människas sjukdom måste vara konkret och uppenbar för att tränga in i människors medvetande. Det är sjukdomar som av olika orsaker väcker starka känslor som t.ex. kan ta sig uttryck i tankegångar som "åh stackarn, vad det är synd om X, det kunde ha varit jag men tack och lov var det det inte!" Tyvärr är det fortfarande så att sjukdomar eller olycksfall som kan drabba heterosexuella män i västvärlden är populärare än de som oftare drabbar kvinnor eller homosexuella män. Sist men inte minst så är sjukdomar av hög status om det finns en möjlighet att fixa dem genom att ta till kniven eller genom någon mirakeldrog. Läkemedelsindustrin och TV älskar givetvis just sjukdomar som cancer.
Det är så här. Jag är nu 43 år gammal. Jag har en missbildad ryggrad sen barndomen och det går inte att reparera. Det är något som gör att den undre delen av kroppen inte ser normal ut, men det syns inte utåt om man klär sig därefter. Det ger upphov till symptom av fibromyalgisk art. Jag har sjuka muskler och mindre koordinationssvårigheter, IBS (irriterad tjocktarm), sömnlöshet, kronisk trötthet, avsaknad av stresstolerans, extrem känslighet för fysiska såväl som psykiska stimuli, tankedimma osv. Sjukpensioneringen, som i främsta hand beaktade tendensen till depression och inte de fysiska problemen, ledde till att all rehabilitering drogs in. Det var ju ingen vits att satsa på mig då jag förklarats arbetsoför. Nu är det så att jag under optimala omständigheter skulle kunna klara mig rätt så hyfsat. Om jag fick göra saker i min egen takt, sova så länge jag behöver och helst på en Tempur madrass, slippa oro för finanserna, kunna köpa precis de kläder jag kan ha på mig (de flesta kläder är fel skurna och skor är för det mesta för smala), ha tillgång till bil när jag behöver shoppa eller resa, få hjälp med allt som är fysiskt betungande i hemmet, få hjälp med mentala beslutsprocesser samt emotta massage m.fl. behandlingar ett par gånger i veckan, så skulle allt gå väl. Dessvärre är tid det enda jag har. Jo jag kan sova så länge jag vill och avklara göromål i min egen takt. Alla andra punkter är problematiska om inte omöjliga.
Jag har full respekt för de som sitter i rullstol men faktum är att de får mycket sympati, personliga assistenter, handikappsbidrag, rehabilitering och t.om. en bil. Jag får ofta höra hur duktig den och den som sitter i rullstol är, för de är ju vardagshjältar! Det skulle inte störa mig om det inte var så att jag upplevde hur de rullstolsbundna får så väldigt mycket mer både av samhället och av medmänniskorna. I många fall är det samhället som bidrar till människors ohälsa, och det är en orsak till att samhället borde ta sitt ansvar. I mitt fall är det klart att den psykiska ohälsa som har gått i arv i familjen har haft sin inverkan på mitt fysiska hälsotillstånd. Men det finns hög status sjukdomar och låg status sjukdomar. Generellt sett har fysiska problem hög status om de förefaller att drabba människor som genom ett ödets nyck och om de syns utanpå - en annan människas sjukdom måste vara konkret och uppenbar för att tränga in i människors medvetande. Det är sjukdomar som av olika orsaker väcker starka känslor som t.ex. kan ta sig uttryck i tankegångar som "åh stackarn, vad det är synd om X, det kunde ha varit jag men tack och lov var det det inte!" Tyvärr är det fortfarande så att sjukdomar eller olycksfall som kan drabba heterosexuella män i västvärlden är populärare än de som oftare drabbar kvinnor eller homosexuella män. Sist men inte minst så är sjukdomar av hög status om det finns en möjlighet att fixa dem genom att ta till kniven eller genom någon mirakeldrog. Läkemedelsindustrin och TV älskar givetvis just sjukdomar som cancer.
Jag försökte överbygga den apati som min situation har försatt mig och lärde mig gigong på våren tack vare att läraren gick med på att jag skulle få delbetala kursen. Qigong har bra effekt på många sjukdomstillstånd. På kursen var en förfärlig massa personer som arbetar för Hangö stad eftersom de får rabatt. Det fick naturligtvis inte jag. Nå, jag cyklade sedan följande måndag i förfärligt rusk hela långa vägen ut till pirens yttersta spets där en grupp samlas för att träna en gång i veckan. Det var en färd som tog över en halvtimme. Jag insåg att jag inte skulle orka ta mig så lång väg varje vecka, så jag frågade om jag kunde få följa med i en bil (märk väl att det är svårt att be om tjänster när man vet att människor i allmänhet inte är frikostiga med konkret hjälp). Jo om jag infann mig en viss tid vid ett visst hus ett stycke från mitt eget hem så skulle jag få åka med. Så åkte jag alltså med i ett par månader innan gruppen slutade för sommaren. Då gruppen återtog sin verksamhet nu i augusti märkte jag att jag hade ett motstånd mot att återigen trava till den där bilen som skulle ta mig med. Först infann jag mig en timme för tidigt och sedan kom jag för sent så allt blev tillkrånglat. Jag hade en förfärlig diarré just den dagen och mådde pyton. Jag tänkte att jag ändå borde delta i träningen för att det kanske skulle hjälpa mig att komma igång med den här rutinen.
Under pausen talade jag med en dam och frågade artigt hur sommarkursen hade varit. Jo den var underbar, det var bara så tråkigt att damen i fråga hade haft alldeles för mycket annat att göra för att hinna vara 18 dagar i stället för 9. Plikter kallade och alla drog i den här människan (jaja...). Hon visste redan att jag är sjukpensionär. Jag tänkte att hennes sociala post skulle göra henne empatisk så jag öppnade mig lite mer och förklarade att jag ibland är väldigt trött eftersom jag lider av kronisk trötthet, så jag visste inte hur jag skulle klara av att komma på träning varje vecka. Det kändes ju också lite besvärligt att inte kunna komma med egen bil. Jamen man får ju energi av att röra på sig, menade damen i fråga. Blablabla... det är svårt att låta bli att bli irriterad när andra predikar. När vi lämnade byggnaden efter träningen sa samma dam plötsligt åt mig, att hon inte ville retas med mig men tänk att hon hur lätt som helst åker hela vägen på cykel från sin dotters hus som ligger nära mitt enda hit till pirens spets! Jag kunde inte tro mina öron. Jag svarade ganska vasst att det är lite skillnad på att ha valet mellan cykel och bil än att alltid vara tvungen att kuta omkring på en cykel i alla väder. I bilen på vägen hem fick jag dessutom höra hur fint det varit på sommarkursen, och inte minst hur där t.om. varit två rullstolsbundna flickor och hur duktiga det hade varit. Nej nu, tänkte jag... Jag förstod att hon inte menade att jämföra mig, bara ge ett exempel på människor som finner lättnad för sina problem genom qigong, men det blev för mycket för mig.
Jag upplevde att det kanske är bättre att jag lämnar bort träningen med gruppen. Jag har inte råd att gå på alla de kurser de andra går på och har inte lust att höra om dem till lust och leda. Dessutom är jag den enda som är sjukpensionerad. När jag är bland friska människor verkar det som om de inte riktigt skulle tro på att jag är sjukpensionerad eller att FPA (försäkringskassan) gjorde rätt beslut. Jo, jag kan nästan fungera som en normal människa under ultimata förhållanden. Jag är visserligen mer än min sjukdom men jag är också min sjukdom!
Friska människor som tränar qigong reflekterar knappast över det faktum att andra sjuka/sjukpensionerade människor inte har kommit med här i Finland. Qigong är ju något som speciellt rekommenderas för olika sjukdomstillstånd och som visst har en god effekt på energifältet så jag försöker träna för mig själv så ofta jag orkar. Men sjukpensionärer har ofta inte råd eller ens krafter att delta i kurser. Så de som skulle behöva det allra mest blir som vanligt utanför. Det är så det fungerar här i världen.
Under pausen talade jag med en dam och frågade artigt hur sommarkursen hade varit. Jo den var underbar, det var bara så tråkigt att damen i fråga hade haft alldeles för mycket annat att göra för att hinna vara 18 dagar i stället för 9. Plikter kallade och alla drog i den här människan (jaja...). Hon visste redan att jag är sjukpensionär. Jag tänkte att hennes sociala post skulle göra henne empatisk så jag öppnade mig lite mer och förklarade att jag ibland är väldigt trött eftersom jag lider av kronisk trötthet, så jag visste inte hur jag skulle klara av att komma på träning varje vecka. Det kändes ju också lite besvärligt att inte kunna komma med egen bil. Jamen man får ju energi av att röra på sig, menade damen i fråga. Blablabla... det är svårt att låta bli att bli irriterad när andra predikar. När vi lämnade byggnaden efter träningen sa samma dam plötsligt åt mig, att hon inte ville retas med mig men tänk att hon hur lätt som helst åker hela vägen på cykel från sin dotters hus som ligger nära mitt enda hit till pirens spets! Jag kunde inte tro mina öron. Jag svarade ganska vasst att det är lite skillnad på att ha valet mellan cykel och bil än att alltid vara tvungen att kuta omkring på en cykel i alla väder. I bilen på vägen hem fick jag dessutom höra hur fint det varit på sommarkursen, och inte minst hur där t.om. varit två rullstolsbundna flickor och hur duktiga det hade varit. Nej nu, tänkte jag... Jag förstod att hon inte menade att jämföra mig, bara ge ett exempel på människor som finner lättnad för sina problem genom qigong, men det blev för mycket för mig.
Jag upplevde att det kanske är bättre att jag lämnar bort träningen med gruppen. Jag har inte råd att gå på alla de kurser de andra går på och har inte lust att höra om dem till lust och leda. Dessutom är jag den enda som är sjukpensionerad. När jag är bland friska människor verkar det som om de inte riktigt skulle tro på att jag är sjukpensionerad eller att FPA (försäkringskassan) gjorde rätt beslut. Jo, jag kan nästan fungera som en normal människa under ultimata förhållanden. Jag är visserligen mer än min sjukdom men jag är också min sjukdom!
Friska människor som tränar qigong reflekterar knappast över det faktum att andra sjuka/sjukpensionerade människor inte har kommit med här i Finland. Qigong är ju något som speciellt rekommenderas för olika sjukdomstillstånd och som visst har en god effekt på energifältet så jag försöker träna för mig själv så ofta jag orkar. Men sjukpensionärer har ofta inte råd eller ens krafter att delta i kurser. Så de som skulle behöva det allra mest blir som vanligt utanför. Det är så det fungerar här i världen.
Foto: Författaren praktiserar qigong på stranden, copyright 2008
No comments:
Post a Comment